«Морально я готова прыгнуть с парашютом. Ребенок хочет прыгнуть, и я должна быть готова» — размышляет Оксана Конон из города Лиды. Ее дочь Маруся мечтает об этом прыжке. Но у Маруси — аутизм, и без поддержки мамы девочка не справится. Аутизм Маруси изменил многое в жизни ее родителей, и самих родителей тоже изменил. Но они не только научились жить с этим диагнозом, справляться с ним, но и не потеряли друг друга и вкус к жизни. Мама Оксана рассказала, как им это удалось и через что они прошли на этом пути.
«У вашего ребенка аутизм»: о поиске правды
Первые странные признаки я стала замечать, когда Марусе был 1 год и 8 месяцев. До этого момента она лепетала, как лепечут все дети ее возраста. Теперь же дочка либо кричала, либо мычала, перестала смотреть в глаза, отзываться на свое имя. Стала выкладывать в линию игрушки и подручные предметы, либо брала цветные карандаши, как веер, зажимала их в руке и целый день носила с собой.
При медицинском обследовании дочке поставили два диагноза «задержка психического развития» и «задержка речевого развития». Но я хотела добиться более профессионального взгляда на ситуацию. «Стучите в двери, и вам откроют» — я очень много стучала и в конце концов достучалась. Судьба свела меня с доцентом кафедры детской психиатрии в Минске, которая буквально через пять минут после консультации сказала мне: «Мамочка, у вашего ребенка аутизм».
«Я мечтала увидеть своего ребенка обычным — как все»: о поисках волшебного исцеления
Я была в шоке. Профессор сразу же спросила меня, что я выберу: бороться за ребенка и корректировать его или держать его подальше от социума, чтобы лишний раз не афишировать проблему. Конечно, я выбрала бороться.
Но сначала я боролась не там. Я не могла смириться с диагнозом. Я так мечтала увидеть своего ребенка обычным, нормальным — как все. И почти два года потратила на поиски волшебного исцеления: возила дочку по всей Беларуси к бабкам, знахарям, бегала по церквям, заказывала службы. И параллельно все время пыталась вспомнить, какую я сделала ошибку, какой я совершила грех, что у меня такой ребенок. Теперь я жалею об упущенном времени — его можно было потратить на коррекционную работу, а не сражение с ветряными мельницами.
Но в конце концов, у меня внутри что-то щелкнуло. Что я делаю? Мировые профессоры не могут найти причины аутизма. А я таскаю с собой ребенка к бабкам, которые даже не знают, что это за слово такое.
Словно пелена упала с глаз. Это полностью изменило мое состояние. У меня появились силы. Я перестала рыдать и искать виноватых, осознала, что только я по-настоящему могу помочь моему ребенку, и стала действовать. Я впряглась, как лошадка, и мы стали работать — делать все-все-все, что только было можно.
Что я делаю? Мировые профессоры не могут найти причины аутизма, а я таскаю ребенка к бабкам, которые даже не знают такого слова
«Мы полгода учились застилась кровать»: о воспитании ребенка с аутизмом
Принять диагноз – значит понять, что изменить его мы не можем. Но в наших силах – помочь ребенку жить на этой земле. Все свои силы и действия сейчас мы направляем на то, чтобы научить ее этому.
Профессор объяснила, что аутизм – не болезнь, а состояние психофизического развития. По сути аутизм – это расстройство социализации. То есть ребенок не понимает законов, норм и правил общества. Но раз это состояние, а не болезнь, оно может корректироваться.
Я водила Марусю к разным специалистам, и постоянно была включена в нее дома. Воспитание ребенка с аутизмом — такое же как воспитание нормотипичного ребенка, только более утонченное и настойчивое.
Например, мне надо научить ее застилать кровать. Сначала мы изучали, что такое кровать, подушка, одеяло, потом вместе — через протесты, страх, убегания, усилия — застилали кровать каждый день на протяжении многих месяцев. Без результата. А спустя полгода я зашла в комнату и увидела, что у Маруси застелена кровать. У нас получилось!
Теперь мы учимся стоять на красный цвет светофора. Пока она не понимает, зачем это, а услышав рассказы про аварии, только хохочет. Но рано или поздно она усвоит это правило и не попадет в опасную ситуацию.
Дети с аутизмом боятся неопределенности, им важно, чтобы был четкий режим дня и одно следовало за другим. Поэтому мы постоянно проговариваем свои планы. Сбои в расписании у Маруси раньше вызывали «зависание» — она терялась и не могла что-то делать. Поэтому паузы мы стремились чем-то заполнить. Если вдруг отменилось занятие, можно заменить его походом в кафе.
Но в жизни не всегда все идет по плану — этому мы тоже учим Марусю. Так, на занятиях с психологом используются упражнения на «ломку стереотипов». Например, игрушечного мишку можно посадить на стол, стул, подоконник… А можно посадить на голову. Да, так неудобно, но тоже можно.
Такие упражнения помогают сглаживать строго стереотипное мышление, характерное для детей с аутизмом. Дома мы закрепляем эти знания, тоже учим ее понимать, что не всегда все идеально: не всегда на улице светит солнце, не всегда у мамы в кошельке есть деньги. И в последнее время к неожиданным событиям Маруся относится более спокойно.
Все, что я делаю для своего ребенка, я делаю для ее блага, и это приносит самые сильные результаты. Только мама свою заботу и любовь может вложить в ребенка. Сейчас Марусе — 11 лет. Она живет счастливой жизнью, а я делаю все, чтобы в будущем ей стало еще лучше.
Она хорошо разговаривает — хотя молчала до пяти лет. Любит ездить в автобусе, ходить в магазины и в кафе, знакомиться и общаться с людьми.
У нее уже есть свои маленькие обязанности. Одна из любимых — ухаживать за кошечкой Шакирой, которая появилась у нас недавно. Каждый день, приходя со школы, Маруся насыпает ей корм, меняет воду.
Мы не столько нуждаемся в помощи, сколько в уверенности, что эту помощь мы получим
«Мне придется с ней прыгнуть с парашютом»: о воспитании себя
Однажды Маруся требовала от меня повторения ответа на ее вопрос «что будет, когда мне будет 85 лет?». Этот фраза была очень длинная, я повторяла ее снова и снова… В какой-то момент мне стало казаться, что я больше просто не могу. Но очень важно уметь успокаивать себя. С нашими детьми не прокатят вспышки гнева, крик. Этим ты либо усугубишь ситуацию, либо ничего не добьешься вообще: они воспринимают это как шум, не более того.
Прежде всего, мой ребенок учит меня терпению. Терпение приобретается и приходит осознанно тогда, когда я понимаю, что если я сейчас не смогу выдохнуть, сдержаться, то мое здоровье подведет меня. А я должна себя беречь, потому что я нужна дочери: чем больше я успею вложить в нее, тем легче ей будет потом.
Еще мой ребенок учит меня, что можно остановить время. Время, когда мы можем побыть с детьми. Отложить дела, полежать с ребенком, не отмахиваться от него. Так ты еще на шаг становишься к нему ближе, возникает доверие.
Благодаря Марусе, я перестала оглядываться на то, что подумают люди. Научилась ломать в голове взрослые стереотипы, постоянно перестраиваюсь на что-то новое. По сути, мой ребенок меня учит меняться. А самое главное – учит не стареть. Например, у моей дочки есть мечта полетать на воздушном шаре и прыгнуть с парашютом. Дети с аутизмом лучше принимают что-то, если родитель показывает это на собственном примере. Так что морально я готова к тому, что мне придется с ней прыгнуть.
Читайте также: «Это ее фишка». Как мама помогла своей дочери с синдромом Дауна жить как все
«Список контактов в моем телефоне опустел на 80 процентов»: о поддержке
Как только я озвучила, что у моего ребенка аутизм, список контактов в моем телефоне опустел на 80 процентов. Отсеявшихся друзей и родственников я не виню. Потому что никто не поможет моему ребенку, кроме меня. На сегодняшний момент я даже рада, что так вышло. Ненужные люди отсеялись, как шелуха. А рядом остались только те, кому не все равно. Мы ведь не столько нуждаемся в помощи, сколько в уверенности, что эту помощь мы получим.
А еще мне важно было найти людей, которые меня понимают. И я организовала мам детей с особенностями в нашем городе. У нас в вайбере есть свое сообщество, которая называется «Дети как дети». Периодически мы встречаемся, чтобы переключиться, отдохнуть и осознать, что мы не выброшены из жизни общества.
Я не забываю об отдыхе. Отдых должен быть собирательны: чтобы отдохнуть и от бытовых дел, и от вечной необходимости куда-то бежать, и от семьи. И тут большую роль играет, конечно, мой муж.
Были случаи, когда нас прогоняли с детской площадки
«Мужу было категорически сложно принять диагноз дочери»: об отношениях в паре
Наш папа — это папа-медведь. Он очень добрый, ласковый, заботливый, понимающий. Золотое время для ребенка – когда папа дома. Миша очень любит дочку. Сначала ему было категорически сложно принять диагноз. Он уходил в отрицание, ему было очень трудно воспринимать даже само слово «аутизм». Именно папы, особенно, папы дочек, имеют трудности с принятием диагноза своих детей. Это их уязвимое место.
Тогда я просто перестала использовать слово «аутизм» и перешла на слово «особенности». Со временем папа стал привыкать, стал спокойнее относиться к словам. Я рассказывала ему о том, что прочитала об аутизме. Мы стали вместе смотреть фильмы о людях с аутизмом: «Мальчик, который умел летать», потом перешли на «Хорошего доктора». Мы находили в фильме похожие моменты из нашей собственной жизни, обсуждали их. То есть по ходу времени папа свыкся с ситуацией, она перестала казаться ему катастрофичной.
Читайте также: Спецпроект «Особенные»: фильмы, книги, мифы об аутизме.
Я знаю, что многие семьи, где рождаются дети с особенностями, распадаются. Но трудности в семье могут быть вообще не связаны с ребенком с инвалидностью. Они могут лежать гораздо глубже. Просто ребенок с инвалидностью послужил катализатором, благодаря которому семейные проблемы вылезли наружу.
Конечно, есть и объективные сложности. Мамы вечно затюканные в своих делах, у них не хватает времени на мужа. Они ждут, что мужчина будет делать все именно так, как она говорит. Либо не требуют вообще ничего — все тянут сами. Мужу приходится зарабатывать больше, потому что он становится единственным добытчиком. Не все это выдерживают. А если еще добавляются амбиции, упрямство, нежелание понять и поддержать другого, становится невыносимо.
Отцу тоже нужна поддержка. Мужчина должен понимать, что он важный и главный, что без него ничего не будет, все завязано на нем. А еще папе тоже нужно давать время успокоиться и отдохнуть, поберечь свое здоровье.
«Но ведь все, чего она хотела, просто услышать «Привет!»: об отношении общества
Были случаи, когда нас прогоняли с детской площадки, потому что Маруся забирала чужие игрушки и не разговаривала. Я плакала, обижалась, хотела закрыться от всего мира. И знаю, что некоторые родители так и сделали. Но диагноз же никуда не денется, а ребенка невозможно всю жизнь прятать от общества: его нужно учить в нем жить. И мы стали учиться.
И снова сначала многому научиться пришлось мне. Например, отстаивать свою территорию, защищать своего ребенка, резко отвечать — не всегда добрые и спокойные слова могут донести до людей истину. Можно сказать, что у нас получается: Маруся с удовольствием знакомится с новыми людьми.
Конечно, не все идеально. Например, недавно Маруся очень хотела поздороваться с одним мужчиной, пока стояли в очереди в аптеке. Она несколько раз весело ему говорила: «Дядя, привет», а получили мы ответ сначала хмурое молчание, а потом выговор по поводу ее поведения. Но ведь все, чего она хотела, просто услышать «Привет!». Это же совсем несложно — поздороваться!
Я понимаю, что одна из причин такой неприязни — то, что люди мало знают об особенностях развития человека, и аутизм — в их числе. А когда мало знаний — больше страха, боязни. Страх порождает дистанцию.
Но радует, что бывают и добрые встречи. Например, однажды у стадиона Маруся захотела поиграть в футбол, и сильно расстроилась, что ей нельзя прямо сейчас пойти в одну из команд, которые там играли. Два мальчика, лет 10-11, увидели, что она плачет, подошли к нам и стали ее успокаивать. Они гладили ее по плечу, обещали создать команду вместе с ней, показывали ей всякие трюки. Я очень рада, что есть такие заботливые дети, и очень хочу, чтобы рядом с Марусей оказывались такие люди.
Отцу ребенка тоже нужна поддержка
«Школа — это место, где ребенок учится контактировать»: об образовании
Мы учимся в интегрированном классе, в котором учатся вместе нормотипичные дети и дети с особенностями развития. Но дети с особенностями учатся в своем темпе: математика, чтение, русский язык у них проходят в отдельном классе, а остальные уроки – вместе с нормотипичными детьми. Есть специалисты, которые занимаются нашими детьми. После школы Маруся даже сможет поступить в некоторые учебные заведения.
Я не жду от образования сверхрезультатов и огромных знаний. Школу я вижу как место, где мой ребенок учится находиться в социуме, контактировать. Для меня важно, чтобы Маруся получила элементарные азы, нужные для жизни. Чтобы она умела читать, писать, считать, ходить в магазин, формулировать мысли. Марусе не придется потом учить физику, химию и другие подобные предметы. Зато каждый день ее обучают шитью, готовке, знакомят с окружающим миром. Например, они подробно разбирают, зачем нужен холодильник, как им пользоваться. Эти навыки пригодятся.
Но проблемы, конечно, есть. Например, педагогам общеобразовательных предметов сложно взаимодействовать с нашими детьми — этому их никто не учит.
«Сначала запаслись валерьянкой»: о кружках
Детям с особенностями непросто найти какой-то кружок — таких занятий для них почти не проводят. Но моя Маруся занимается рисованием, туризмом, плаванием, ходит на театральный кружок. Конечно, все это — благодаря поддержке и помощи педагогов. Меня очень радует, с каким открытым сердцем и душой они помогают детям с особенностями.
На первом занятии по рисовании наши дети вообще не понимали, чего от них хотят. Они ходили, толкали ногами бутылки с водой, а мы, мамы, ползали по полу и вытирали эту воду. Но педагог после занятия сказала: «Приходите еще раз. Будем пробовать дальше». И мы начали ходить. Сначала, конечно, запаслись валерьянкой (смеется). Но постепенно трудности прошли. Сейчас мой ребенок спокойно сидит на табуретке, умеет смешивать краски в палитре и даже что-то рисует! Все это — благодаря преподавателю.
Похожая история была и с театральным кружком. На первом занятии был полный хаос, а теперь они инсценируют «Колобок» самостоятельно!
А еще Маруся ходит в бассейн. Она выдерживает большие нагрузки, показывает хорошие результаты. В декабре на соревнованиях в Бобруйске дочка заняла 2 место на дистанции 50 метров вольным стилем среди спортсменов с инвалидностью.
«Я не смогу быть с ней всегда»: о будущем
В Беларуси есть только диагноз «детский аутизм». То есть когда ей исполнится 18, диагноз нужно будет менять на другой. Хотя ее аутизм никуда не денется. Это большая проблема, и мамы особенных детей надеются, что это вопрос будет обязательно пересмотрен.
Еще одна проблема – вопрос трудоустройства. Работодатели чаще всего не хотят брать таких специалистов на работу. То есть ребенку есть возможность развиваться в саду, в школе, в училище… А дальше цепочка обрывается, и он вынужден сидеть дома. Но люди с аутизмом – хорошие работники. Они щепетильны, внимательны, аккуратны, педантичны.
Но я верю, что со временем эти проблемы получится решить. Я все делаю для этого. Я хочу каким-то образом чуть-чуть облегчить ее сложную жизнь. Я же не смогу быть с ней всегда.
Читайте нас в Telegram, Facebook и Instagram (и не забывайте смотреть сторис). Там мы публикуем самую интересную информацию.
Автор: Елизавета Задора @azily_z; Фото: из личного архива героини
